Τι ακριβώς είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια. Πρόκειται για μια νευρολογική δυσλειτουργία, μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή, που οφείλει την ύπαρξη της σε γενετικές διαφορές, γνωστές ως πολυμορφισμοί. Ο όρος του προέρχεται από την ελληνική λέξη «αυτός» και υποδηλώνει την έννοια της απομόνωσης κάποιου από τον ίδιο του τον εαυτό. Σύμφωνα με τελευταίες έρευνες, 1 στα 59 παιδιά έχουν διαγνωστεί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, με τη πλειοψηφία να είναι αγόρια απ᾽ ότι κορίτσια.

Τι ακριβώς επηρεάζει ο αυτισμός και πως καταλαβαίνουμε ότι κάποιος αντιμετωπίζει αυτισμό;

Ο αυτισμός επηρεάζει την επικοινωνία και τη συμπεριφορά του ατόμου που τη φέρει. Κάποια άτομα είναι τόσο υψηλής λειτουργικότητας, που με δυσκολία κάποιος θα καταλάβει ότι βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Άλλα άτομα πάλι αντιμετωπίζουν αρκετές δυσκολίες στη καθημερινότητα τους.

Είναι πολύ δύσκολο να μπούμε στη θέση ενός ατόμου με αυτισμό και να καταλάβουμε πλήρως τι περνάει, παρακάτω όμως αναφέρονται κάποιες από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένα άτομο με αυτισμό, ώστε να κατανοηθεί λίγο καλύτερα αυτή τη διαταραχή.

1. Τα άτομα με αυτισμό αντιλαμβάνονται τα συναισθήματα διαφορετικά και τα επικοινωνούν διαφορετικά: Υπάρχει ένας μύθος γύρω από αυτό, ότι τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να αισθανθούν ή να εκφράσουν τα συναισθήματα τους. Κάτι τέτοιο δεν ισχύει, αισθάνονται τα πάντα, αρκετά έντονα, απλώς τα εκφράζουν με διαφορετικό τρόπο. Υπάρχει μια δυσκολία επίσης στο να ανιχνεύσουν το συναίσθημα κάποιου άλλου μέσω της γλώσσας του σώματος. Αυτό βέβαια δεν ισχύει για όλα τα άτομα, αλλά μπορεί να είναι δυσκολία για μερικά από αυτά.
2. Έντονοι φωτισμοί και δυνατοί ήχοι αποτελούν μια δυσάρεστη κατάσταση: Τα περισσότερα άτομα με αυτισμό έχουν υπερευαίσθητο νευρικό σύστημα με αποτέλεσμα τα ερεθίσματα που λαμβάνουν από το εξωτερικό περιβάλλον μέσω της ακοής, της όρασης, της γεύσης, της όσφρησης και της αφής να τα βιώνουν όλα σε έντονο βαθμό. Μπορεί για κάποιον που δειπνεί σε ένα γεμάτο εστιατόριο να μην δίνει σημασία στην φασαρία που επικρατεί τριγύρω από τις ομιλίες, τη μουσική και τη μυρωδιά των φαγητών, για ένα άτομο με αυτισμό αυτό μπορεί να αποτελεί επώδυνη κατάσταση. Ή για κάποιον το να φορέσει ένα πουλόβερ μπορεί να φαντάζει ιδανική λύση μια κρύα μέρα του χειμώνα, για ένα άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό με απτική ευαισθησία και αμυντικότητα, τότε το πουλόβερ αυτό φαντάζει κυριολεκτικά σαν να είναι φτιαγμένο από καρφιά.
3. Αδεξιότητα: σε κάποια άτομα, λόγω της υπερευαισθησίας και της χαμηλής απόκρισης των σημάτων που βοηθούν στον έλεγχο της ισορροπίας και του κινητικού συντονισμού, υπάρχει αδεξιότητα και δυσκολία σε δραστηριότητες όπως ένα άθλημα ή κάποιο κινητικό παιχνίδι.
4. Meltdown ή αλλιώς κατάρρευση, ξέσπασμα θυμού: όταν το άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό το ερέθισμα που λαμβάνει το βιώνει σε έντονο βαθμό λόγω της υπερευαισθησίας του, τότε αυτό μπορεί να οδηγήσει σε Meltdown. Όταν συμβαίνει αυτό το άτομο χάνει προσωρινά τον έλεγχο των συμπεριφορών του και εκφράζεται έντονα με φωνές, κραυγές και κλάματα ή με κλοτσιές, χτυπήματα και δαγκώματα.
5. Ρουτίνα: Υπάρχει μια συνέπεια στη ρουτίνα τους, η οποία τους παρέχει ασφάλεια και ηρεμία. Τους αρέσει η οργάνωση και η δόμηση. Δεν τους αρέσουν οι αλλαγές και αν κάτι πάει διαφορετικά από αυτό που έχουν συνηθίσει να κάνουν, τότε πανικοβάλλονται, αγχώνονται και μπορεί εύκολα να οδηγηθούν σε ένα Meltdown όπως αναφέρθηκε και προηγουμένως. Είναι σημαντικό η κάθε αλλαγή, ακόμη και η πιο μικρή να ανακοινώνεται από πριν με όσο πιο περιγραφικό τρόπο γίνεται, ώστε να κυριαρχεί το αίσθημα της ασφάλειας και της ηρεμίας.
6. Ειλικρίνεια: ό,τι και αν σκέφτεται ένα άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό θα το εκφράσει, ακόμη και αν αυτό που θα πει στεναχωρήσει ή προσβάλει τον αποδέκτη. Δεν πρέπει να το εκλάβει κάποιος ως αγένεια ή ως κακία, απλά ένα άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό είναι απίστευτα ειλικρινές, δεν μπορεί να πει ψέματα, του είναι εξαιρετικά δύσκολο να να πει κάποιο ψέμα, θα πει πάντα την αλήθεια και αυτό που αισθάνεται.
7. Όχι αγγίγματα: τα περισσότερα άτομα με αυτισμό δεν αρέσκονται στα αγγίγματα και τις αγκαλιές. Επίσης, ακόμη και όταν δεν υπάρχει απτική ευαισθησία, ένα άτομο με αυτισμό με δυσκολία θα επιτρέψει σε κάποιον που δε γνωρίζει να το αγγίξει ή να το αγκαλιάσει. Όταν όμως αυτό συμβεί, τότε έχει κερδίσει για πάντα τη καρδιά του.
8. Βλεμματική επαφή: Η επαφή με τα μάτια είναι ένας συνηθισμένος τρόπος όπου οι άνθρωποι δείχνουν το ενδιαφέρον τους στον συνομιλητή τους, αυτό όμως είναι δύσκολο για όσους αντιμετωπίζουν αυτισμό. Μπορεί ένα άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό να αποφεύγει τη βλεμματική επαφή σε όποιον του μιλάει ή αυτή να μην υπάρχει. Το ότι όμως δεν υπάρχει βλεμματική επαφή, δε σημαίνει και πως δεν ακούει τον συνομιλητή του.
9. Κοινωνικοποίηση: Υπάρχει δυσκολία στο να συνάψουν φιλίες, να συσχετιστούν με άλλα άτομα, ακόμα και να προσαρμοστούν στις απαιτήσεις που μπορεί να χρειάζονται στο εργασιακό τους περιβάλλον, τη συνεργασία με άλλους συναδέλφους ή εργοδότες. Είναι δύσκολο για κάποιον που δεν βρίσκεται στο φάσμα να καταλάβει την οπτική και τα μικρά «τελετουργικά» των ατόμων με αυτισμό, αλλά και για ένα άτομο με αυτισμό επίσης είναι δύσκολο να ταιριάξει με τις συνήθειες κάποιου που δεν βρίσκεται στο φάσμα.
10. Ο σαρκασμός δεν έχει θέση σε ένα άτομο με αυτισμό: όταν κάποιος σας σαρκάζει ή σας μιλάει ειρωνικά, πιθανότατα το αντιλαμβάνεστε αμέσως. Ένα άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό καταλαβαίνει μόνο την κυριολεξία του κάθε πράγματος. Δεν μπορεί να διαβάσει τη γλώσσα του σώματος αν πείτε κάτι αστείο, αν ειρωνευτείτε ή σαρκάσετε ένα άτομο με αυτισμό. Ευφημισμοί ή μεταφορές δεν μπορεί να τις μεταφράσει ώστε να καταλάβει τι εννοείτε, εκτός και αν πρόκειται για άτομο που αντιμετωπίζει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας.
11. Εκτέλεση με συγκεκριμένο τρόπο: τέτοιο που καταντάει εμμονή. Τείνουν να εστιάζουν σε πράγματα που μοιάζουν να είναι τη στιγμή που τα κάνουν ως τα μόνα που έχουν σημασία στη ζωή τους και δεν πρέπει με τίποτα να αλλαχθούν. Για παράδειγμα το δίπλωμα μιας πετσέτας με συγκεκριμένο τρόπο, η ευθυγράμμιση των μολυβιών πάνω στο γραφείο ή τοποθέτηση των αντικειμένων τους σε συγκεκριμένα σημεία είναι κάτι που πολύ δύσκολα θα το αλλάξουν.

Αυτά ήταν κάποια από τα χαρακτηριστικά του αυτισμού. Να θυμάστε πως τα άτομα που αντιμετωπίζουν αυτισμό διαφέρουν μεταξύ τους. Κάποιο μπορεί να έχει λίγα ή και περισσότερα στοιχεία από όσα αναφέρθηκαν. Άτομα που αντιμετωπίζουν αυτισμό μπορούν να δουλέψουν, να είναι γιατροί, επιστήμονες, έχουν δημιουργήσει τη δική τους οικογένεια. Η γνώση και η ενημέρωση γύρω από το θέμα του αυτισμού βοηθάει καλύτερα στην κατανόηση του. Ο κόσμος των αυτιστικών είναι ένας κόσμος παράλληλος με τον δικό μας. Όχι μικρότερος, όχι δυσκολότερος, απλά λίγο διαφορετικός.

Μαρία Κυριαζή, Παιδιατρική Εργοθεραπεύτρια SI, BScOT, Συγγραφέας, OT blogger

www.ergotherapeiakids.com

Γκουγκούμη Μαρία, Ειδική Παιδαγωγός MSc, Special Education Blogger

www.special-learners.gr